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Luna Berlusconi raccoglie fondi per i 'Bambini Farfalla'

Notizia pubblicata il 13 settembre 2009



Categoria notizia : Eventi


LUNA Berlusconi ha portato a Cesenatico il suo appello alla solidarietà, a sostegno dei “bambini farfalla” colpiti da l’epidermolisi Bollosa, una malattia genetica fortemente invalidante che devasta la pelle. La nipote del premier Silvio Berlusconi (è infatti figlia del fratello Paolo) è stata presentata venerdì sera nel piazzale della colonia Agip dove è allestito il quartier generale della “1day2win”, la maratona ciclistica di 24 ore a scopo benefico

LA NIPOTE DEL PREMIER PER RACCOGLIERE FONDI‘Io sono una bimba farfalla’Luna Berlusconi: «La forma è lieve, ne soffre pure mia figlia»

Luna Berlusconi (che non vuole parlare del suo privato, dei suoi familiari) era accompagnata da Gianluca Mech, il guru della dieta “tisanoreica”. Davanti ad un pubblico molto interessato Luna Berlusconi è ha raccontato la sua esperienza: «Anch’io sono una “bambina farfalla” _— ha detto Luna —, fortunatamente soffro della forma più lieve. Anche mia figlia Rebecca ne è affetta, per seguirla occorrono dieci occhi. Qualsiasi urto o una semplice caduta, le provocano delle lesioni. Quando cammina a lungo le si formano delle vesciche, come accadeva a me da piccola. Ma gli effetti negativi del nostro gene “sbagliato” diminuiscono con l’età».
Cosa fate in concreto per aiutare i “bambini farfalla”?
«Io uso il mio cognome. Ve lo dico senza mezzi termini, il mio è un cognome importante e lo utilizzo per una causa importante, senza tuttavia mischiare questa causa con la politica. Sono l’ambasciatrice di Debra, l’associazione dei “bambini farfalla”, e porto questa malattia nelle piazze. L’obiettivo è raccogliere fondi da destinare alla ricerca e informare le persone. Iniziative come questa di Cesenatico sono fondamentali».
A che punto siete con il Centro di medicina rigenerativa costruito presso l’Università di Modena?
“La struttura è realizzata, è il primo centro di questo genere in Europa. Ora si deve dare l’opportunità al professor Michele De Luca di formare un’equipe di ricercatori. Per farlo occorrono cinque anni di lavoro e vari milioni di euro». Nelle forme più gravi l’epidermolisi bollosa “sbuccia” giorno dopo giorno i ragazzini che finiscono mutilati e nella maggior parte dei casi muoiono al di sotto dei 20 anni.