Incontro annuale sul Neo gigante
il 05 settembre 2009
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Una patologia non molto conosciuta che porta il rischio della degenerazione del tessuto in melanoma (come tutti i nei) e anche molti problemi psicologici soprattutto nei bambini.
La maggior parte dei bambini deve subire più di un intervento chirurgico per asportare il maggior numero possibile di cellule neviche a scopo preventivo senza contare il problema estetico. La ragione principale che spinge però i genitori ad intervenire è la questione della prevenzione.
Purtroppo sul territorio nazionale non esistono centri di riferimento per questa malattia. I medici si limitano a trattare i singoli casi. Non sempre la diagnosi viene fatta correttamente e in tempo proprio perché non è una patologia molto conosciuta.
Quello che l'associazione si propone di fare è proprio metter in contatto le famiglie colpite da questa malattia e coinvolgere e sensibilizzare la classe medica per promuovere iniziative legislative per il riconoscimento di malattia rara presso l'Istituto Superiore di Sanità. L'intento è anche quello di diffondere la conoscenza di questa patologia a livello culturale.
L'appuntamento per le famiglie è a settembre a Rimini per scambiarsi consigli, informazioni e condividere le varie esperienze per non sentirsi più soli.
Il Nevo Melanocitico Congenito Gigante (NMCG) è una malformazione congenita che può localizzarsi, imprevedibilmente, in qualsiasi zona della superficie corporea (anche se esistono sedi più o meno frequenti), può avere dimensioni molto variabili e caratteristiche macroscopiche specifiche; due o più tipi di nevi congeniti possono essere contemporaneamente presenti nello stesso paziente in posizioni distanti l’una dall’altra, avere dimensioni e caratteristiche differenti.
Ciò premesso è evidente che non è possibile ipotizzare che un solo tipo di trattamento possa dare sempre una risposta univoca alle diverse modalità con cui si presenta clinicamente un NMCG; le numerose tecniche mediche e chirurgiche oggi impiegabili per il trattamento del NMCG sono in sostanza gli strumenti che gli Specialisti hanno a disposizione per cercare di dare una soluzione alle varie modalità di espressione della patologia.
Le indicazioni al trattamento del NMCG e l’applicazione delle relative tecniche medico-chirurgiche devono sempre essere poste da un Medico Specialista (Dermatologo e/o Chirurgo Plastico) che individuerà, per ogni singolo paziente ed ogni singolo nevo, quale sia la terapia più idonea.